Niños con síndrome de Down: lo que la sociedad se está perdiendo

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La gran mayoría de los niños con síndrome de Down no llegan a nacer: son abortados. La forma de comunicar el diagnóstico es crucial, y los médicos se sienten presionados por la posibilidad de una demanda. Dos madres y un médico nos hablan de lo que esto significa y de la pérdida que representa para la sociedad.

El 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, designado por la ONU en 2011 con el objetivo de aumentar la conciencia pública sobre esta discapacidad y recordar la dignidad inherente de las personas que la padecen. Sin embargo, muchos de estos niños no pueden celebrar su día, puesto que no llegan a nacer. La gran mayoría de diagnósticos positivos para el síndrome de Down acaba en aborto, tanto es así que, a pesar de ser una cromosomopatía frecuente (1 de cada 700 embarazos), en España la tasa está en torno a 1 por 2.000 nacidos vivos. Esto significa que la gran mayoría de los niños diagnosticados con síndrome de Down no llegaron a ver la luz.

FUENTE: CARMEN CAMEY-aceprensa

Un 90% de los niños diagnosticados con síndrome de Down no llegan a ver la luz

Los médicos hablan de la creciente presión por diagnosticar a estos niños. Luis Chiva, responsable del departamento de Ginecología y Obstetricia de la Clínica Universidad de Navarra, nos explica que muchas veces, desde el punto de vista de la atención perinatal u obstétrica, se ha considerado como un indicador de calidad el hecho de que se pueda diagnosticar el síndrome con certeza, para así poder ofertar la terminación del embarazo. “En definitiva, los médicos en España nos sentimos presionados porque existen sentencias firmes del Tribunal Supremo que han condenado a colegas con grandes sumas por no haber diagnosticado a un bebé con síndrome de Down y, como consecuencia, por haber provocado una teórica pérdida de oportunidad para los padres: la opción de terminar el embarazo. En algunos casos, con estas sentencias se ha concluido que había nacido un ser humano con una vida que no merecía la pena vivir”.

A este respecto, Teresa Sancho nos explica que esta idea está tan metida en la sociedad, que cuando nació Teresita, su hija, muchas personas le preguntaban por la calle que por qué no se había hecho la amniocentesis o que por qué no había abortado si sabía que la niña podía nacer con este síndrome. “La gente no tiene idea de lo que te está diciendo, no se da cuenta de que es tu hijo y le quieres. Hay que perdonarlos porque no saben lo que dicen”.

Por su parte, Teresa Ruiz Maeso, madre de María, nos dice que los médicos no dan información de asociaciones o fundaciones a las que puedan dirigirse los padres para conocer más sobre esta condición. “Por desgracia, lo único que te recuerdan es que hasta tal semana aún puedes abortar”, explica.

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Médicos y padres coinciden en que la información que se dé en el momento del diagnóstico es clave para el modo en que la familia encaje la noticia. “Sabíamos que había probabilidades, pero hasta un mes después de que naciera Teresa no teníamos certeza. De entrada nos quedamos muy desconcertados; cualquier persona que diga que se lo tomó fenomenal desde el primer momento está mintiendo. Cuando la pediatra nos lo confirmó, la primera reacción que me salió fue decir: “Pobrecita”.  Pero inmediatamente ella me dijo: “No, pobrecita, no. Ella puede ser muy feliz y lo importante es que la queráis tal y como es”, explica Teresa Sancho.

Sin embargo, otros padres no han tenido tanta suerte. Ruiz Maeso dice que el diagnóstico fue muy frío. “Te dicen que tu hijo puede tener síndrome de Down y poco más. No te informan de la calidad de vida, de las posibles complicaciones de salud, etc.”.

El doctor Chiva explica que hay algunas pautas clínicas para dar estos diagnósticos a los padres, pero que no siempre se siguen correctamente. Según lo publicado en el Americal Journal of Medical Genetics, el diagnóstico corresponde tanto al ginecólogo como al pediatra, la información debe ser precisa y detallada, y se debe dar la posibilidad a la pareja de entrevistarse con otros padres de niños con síndrome de Down. Por último, el lenguaje debe ser positivo y se debe evitar comunicar pena o tristeza. También se recomienda ofrecer información sobre grupos de apoyo y otros recursos. “Sin embargo, hay una cuestión que ningún diagnóstico prenatal puede predecir, y es lo felices que pueden ser estos niños”, concluye Chiva.

“Es tarea de los padres y de las autoridades educativas sacar lo mejor de cada uno, Sin generar expectativas irreales, pero buscando que cada niño pueda dar lo mejor de sí”

Lo que se hace con los niños con síndrome de Down, añade el ginecólogo, es una injusticia, pues nuestra sociedad está penalizando la discapacidad. “Es una infinita pérdida de oportunidad. Los seres humanos con síndrome de Down tienen una serie de características que los hacen muy especiales: un gran deseo de querer, aceptan a cada uno como es, respetan a quien es diferente, disfrutan de la cotidianeidad, aman la vida, no tienen prisa, son muy pacientes, etc. Son seres humanos que son muy queridos por nuestra sociedad y, sin embargo, no se les deja nacer”.

Sancho asegura que los médicos podrían ayudar a que la decisión de los padres no se viera condicionada por información parcial: “El diagnóstico definitivo me lo dieron en un minuto. Los médicos podrían crecer en empatía y pensar que en ese momento tienes muchas preguntas. Aunque no tengan las respuestas, te pueden atender humanamente: dedicarte un rato, una conversación…”.

Después del diagnóstico

Una vez pasado el momento duro de la noticia, las cosas empiezan a tener mejor color. Como todos los niños, son una población heterogénea y los hay con más y menos capacidades. Sin embargo, explica Chiva, quien también es padre de un niño con síndrome de Down, es tarea de los padres y de las autoridades educativas sacar lo mejor de cada uno. Sin generar expectativas irreales, pero buscando que cada niño pueda dar lo mejor de sí. “Nos gustaría que Josemaría tuviera cierta autonomía, que desarrollara un trabajo y pudiera llevar una vida sencilla. Pero no pretendemos que sea algo que no puede ser. Queremos adaptarnos a su capacidad de crecer”.

Sancho, a su vez, aconseja a los padres no dejar de hacer las cosas que harían si el niño hubiera sido normal: “Seguir adelante es seguir estudiando, trabajando, tener más hijos o lo que sea que quieras. Teresa es una más de la familia, no la tratamos de manera especial, le cuesta más y se lo explicamos a sus hermanos, y ellos le estimulan mucho. Pero, tanto por ella como por sus hermanos y por el matrimonio, es importante no preocuparse excesivamente, seguir adelante y confiar en que te va a dar muchas cosas maravillosas”.

“Ha sido lo mejor que la vida me podía ofrecer. Me hace mejor persona, aunque a veces no sea fácil”

Por su parte, Ruiz Maese asegura que su hija María es un regalo: “Lo primero que pensé fue: ¿por qué a mí? Fue como un jarro de agua fría, un regalo mal envuelto. Pero poco a poco te vas dando cuenta de que da igual que no esté bien envuelto: ha sido lo mejor que la vida me podía ofrecer. Me hace mejor persona, aunque a veces no sea fácil, me hace valorar cada esfuerzo y cada objetivo conseguido, cada palabra pronunciada…”. El doctor Chiva, en su calidad de padre de un niño Down, asegura que esto es hoy en día lo que más feliz le hace: “Es un reto, un acicate. Es una fuente de cariño y un ejemplo de cómo hacer las cosas. La sociedad se está perdiendo a estos niños”.

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