El descenso en el número de nacimientos de niños con síndrome de Down
El pasado 21 de marzo celebramos a nivel mundial el día del niño con síndrome de down, pero para ser coherentes con ese pretendido apoyo a ese colectivo de personas diferentes primero hay que sentar las bases legales que propicien su derecho al nacimiento.
La presión social y la información poco actualizada han hecho ascender dramáticamente el número de abortos voluntarios de fetos con síndrome de Down (se llega al 85% de fetos diagnosticados con síndrome de Down) (Florez, 2007; Kramer, 1998; Rousseau, 2010)
En España conocemos los datos de nacimientos de niños con síndrome de Down a partir del registro del Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC). Se ha pasado de una tasa de nacimientos de 17,48 por cada 10.000 en el periodo 1980-85 a 7,24 en el año 2009, este descenso es más causado en el grupo de madres de más de 34 años.
Para otras anomalías congénitas los resultados no difieren. La cifra total de recién nacidos con defectos congénitos pasó de 2,22 % en el periodo 1980-5 (antes de la aparición de la Ley sobre la interrupción Voluntaria del Embarazo de 1985) a 0,98% en 2009. En los datos del registro se aprecia un descenso en el número de recién nacidos con las siguientes anomalías: hipospadias, reducción de extremidades, labio leporino, sindactilia, fisura del paladar, hidrocefalia, hernia diafragmática, atresia de esófago, anoftalmía, atresia anal, onfalocele, encefalocele, agenesia renal bilateral, entre otros.
Las principales quejas de los padres de niños con síndrome de Down hacen referencia a la información sesgada que se da a la embarazada a favor del aborto, bien no dando información práctica o proporcionando activamente una información equivocada.
El diagnóstico de síndrome de Down se acompaña generalmente de una letanía de consideraciones que causan pavor sobre los potenciales problemas de salud, las dificultades sociales y el retraso mental. Pocas veces hay alguien que diga: “Puedes hacerlo. Serás capaz de sacar adelante a este niño. Lo harás bien”.
La otra queja –temor- se refiere a que como cada vez es menos frecuente encontrar a un niño con síndrome de Down, cada vez se dedican menos esfuerzos y medios a la investigación. Por tanto, se les resta posibilidades de integración y mejora. No hay más que entrar en alguna de las páginas de padres con niños con síndrome de Down para entender cuan de distinta es la apreciación de sus hijos en comparación con gran parte de la sociedad.
