La eutanasia les provoca una presión tremenda a muchos enfermos

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Fuente: aceprensa

Xavi Argemí tiene 25 años, pero paladea ciertos detalles de la vida como quizás solo acostumbran hacerlo los mayores. Le place la conversación tranquila, la contemplación del atardecer, la presencia de personas afectivamente cercanas, aun cuando no se digan nada extraordinario…  
Padece una grave enfermedad: la distrofia de Duchenne, un mal de origen genético que suele comenzar a manifestarse a edad muy temprana, y cuyos síntomas van del debilitamiento muscular severo a la deformación de la columna vertebral, que termina afectando severamente la capacidad pulmonar.

Xavi, sin embargo, no vive hundido en la tristeza. Ha escrito un libro: (Aprender a morir para poder vivir). Pequeñas cosas que hacen la vida maravillosa, Rosa dels Vents, 2020), con el que quiere dar a conocer su experiencia y ayudar a personas en situaciones parecidas. El joven barcelonés se confiesa “feliz”, y tiene claro que quienes, por padecer enfermedades graves e incurables, ven la muerte cara a cara, necesitan compañía, no un empujón hacia la muerte.

Xavi ha respondido amablemente un cuestionario enviado por Aceprensa. Nos cuenta que nació en Sabadell y que es el benjamín de nueve hermanos. La enfermedad degenerativa “me hace perder cada vez más fuerza: he pasado de caminar cuando era pequeño a estar en una silla de ruedas con muy poca movilidad, pero aún puedo mover un poco las manos. El problema más grave es el pulmonar, que se puede llegar a complicar con cualquier bronquitis que coja. Actualmente la esperanza de vida es de 30 años”.

Un padecimiento de esta gravedad puede hacerle perder a cualquiera la alegría de vivir. ¿Qué ha pasado en tu caso?
— He tenido la suerte de tener siempre al lado a la familia. El apoyo de mis padres y su educación han sido fundamentales. Me educaron en la fortaleza y, a la vez, con naturalidad como uno más. En concreto, mi madre siempre me ha hecho considerar la parte positiva de la vida: no pensar en lo que no puedo hacer, sino en las posibilidades que todavía tengo, por más limitaciones que haya. En este sentido, me ha ayudado la fe, el valorar las cosas pequeñas a las que no damos importancia, y el apoyo de los amigos y la familia.

— Sé que, además del libro que has escrito, estás acabando un grado universitario…
— Estoy terminando el grado de Multimedia por la UOC; me gusta mucho el diseño gráfico y tengo ganas de ponerme a trabajar. La idea del libro vino porque pensé que, explicando mi experiencia de vida, podría ayudar a mucha gente con situaciones y problemas similares. Y ahora veo que he ayudado a muchas más personas de lo que pensaba.

— La enfermedad no te ha impedido dar estos pasos. ¿Cómo la estás sobrellevando? ¿Cuáles han sido tus principales apoyos para seguir adelante?
— Ha habido un proceso de muchos cambios respecto la enfermedad en los últimos años. Ahora necesito ayuda para tirar adelante con los trabajos; no obstante, la tecnología ha avanzado mucho y eso amplía mis posibilidades de hacer más cosas, aunque tenga muchas limitaciones.
Los pilares fundamentales de mi vida son la familia, los amigos, el apoyo espiritual que esto engloba, el emocional, el psicológico, y la medicina; en concreto, ahora, los cuidados paliativos.

— ¿En qué medida te han ayudado estos?
— Me han hecho ganar en calidad de vida. Por ejemplo, la operación de la espalda de 2010 fue muy dura, pero me la pusieron recta. Si no fuera por eso, seguramente ya no viviría, porque cada vez me encogía más y hubiera llegado un momento en que los pulmones no podrían hacer bien su función.

— ¿Has experimentado en alguna ocasión la desesperanza, el desaliento? ¿Cómo los superas?
— Como todo el mundo, soy humano y tengo altibajos. Cada día tengo que luchar para volver a levantarme y pensar en positivo. Intento pensar qué puedo hacer y qué puedo aportar a los demás. En mi opinión, a medida que nos centramos más en los otros somos más felices. También pienso que todo lo que hago tiene una transcendencia espiritual, es decir, como soy creyente, creo que hay otra vida con justicia y felicidad plenas; y que hay Alguien que está a mi lado. No todos tenemos fe, pero sí que tenemos emociones que hay que aprender a gestionar.

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